兒童孤獨(dú)癥:沒(méi)有"魔法療法",6歲前的康復(fù)干預(yù)措施可以改進(jìn)
12月3日是國(guó)際殘疾人日。根據(jù)發(fā)病原則,殘疾分為智力殘疾、視覺(jué)殘疾、聽(tīng)力和語(yǔ)言殘疾、身體殘疾和精神殘疾。精神殘疾是指各類精神障礙在一年多未治愈的情況下,存在著認(rèn)知、情感、行為等方面的障礙,影響著人們對(duì)日常生活和活動(dòng)的參與。據(jù)中國(guó)科學(xué)院院士、北京大學(xué)第六醫(yī)院院長(zhǎng)呂林介紹,2001年對(duì)中國(guó)0~6歲殘疾兒童的抽樣調(diào)查顯示,0~6歲兒童精神殘疾的前兩大原因?yàn)楣陋?dú)癥和非典型孤獨(dú)癥。2006年,我國(guó)0~6歲兒童殘疾率為0.36%。由于中國(guó)缺乏人口普查數(shù)據(jù),孤獨(dú)癥兒童的數(shù)量只能計(jì)算出來(lái)。
北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京自閉癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)賈美祥告訴"中慶日?qǐng)?bào)",兒童孤獨(dú)癥的發(fā)病率估計(jì)為1%,中國(guó)有4億兒童和青少年。根據(jù)這一比例,中國(guó)大約有300萬(wàn)至500萬(wàn)自閉癥兒童,近年來(lái)自閉癥患者的患病率呈上升趨勢(shì)。孤獨(dú)癥(又稱"孤獨(dú)癥")是一種精神障礙,沒(méi)有特效藥,只能以康復(fù)干預(yù)為基礎(chǔ),以藥物治療作為補(bǔ)充。
高官遲到了嗎?"還是"輕度自閉癥傾向?
直到陸璐(化名)被診斷出患有自閉癥,他的母親才真正意識(shí)到"母親"這個(gè)詞的分量。
路還三歲,還不能說(shuō)話,想要什么都用手指,父母也能很快明白他的意思,家里的老人總是說(shuō)"高貴的語(yǔ)言晚了",所以路媽媽從來(lái)沒(méi)有懷疑過(guò)路有什么問(wèn)題。"一路走到幼兒園,路上的路甚至要上廁所,需要吃的話不能用語(yǔ)言表達(dá),也不會(huì)看人,路上的媽媽開(kāi)始緊張起來(lái)。然后,媽媽掛上北大第六醫(yī)院的電話,醫(yī)生說(shuō)這條路有輕度的孤獨(dú)癥傾向。
我聽(tīng)說(shuō)自閉癥是一種無(wú)法治愈的絕癥。這些孩子很輕,很難和別人交往,但是當(dāng)他們很重的時(shí)候,他們就不照顧自己。我們開(kāi)始瘋狂地尋找藥物。"魯魯?shù)哪赣H說(shuō)。
經(jīng)過(guò)長(zhǎng)時(shí)間的篩選,陸的母親突然被"治愈自閉癥的魔法療法"點(diǎn)燃了希望,但卻意外地成為了她和孩子們噩夢(mèng)的開(kāi)始。
一開(kāi)始,我只是喝了一些中藥,然后我開(kāi)始給路打一針。語(yǔ)言說(shuō)得不多。相反,我的屁會(huì)腫起來(lái)。太痛苦了,我停了下來(lái)。我也試過(guò)針灸,做一次的費(fèi)用是1000倍,一個(gè)療程一個(gè)月,至少7萬(wàn)元!他說(shuō):"已經(jīng)花了很多錢(qián),但效果仍然很小。"魯媽媽說(shuō)。
藥物不起作用,針刺不起作用,注射是不可行的,但道路母親選擇了"電擊"療法--"孩子需要戴上像手鐲一樣的東西,并在舌頭下放一件樂(lè)器,‘醫(yī)生’聲稱它能刺激孩子說(shuō)話和發(fā)音。魯魯母親說(shuō),"這種方法持續(xù)了兩個(gè)多月,我們覺(jué)得這條路被電氣化了一點(diǎn)‘傻’,跟他說(shuō)話對(duì)我們沒(méi)有反應(yīng),我們才剛剛醒來(lái),"絕對(duì)不能再這樣下去了!"我們停止了治療,剩下的療程都結(jié)束了,我們只想盡快結(jié)束這場(chǎng)噩夢(mèng)。
停止不可靠的"治療"并盡快開(kāi)始科學(xué)干預(yù)
當(dāng)她氣餒時(shí),她的母親又走上了北大第六學(xué)院。"醫(yī)生說(shuō),這條路只是輕度自閉癥,根本不應(yīng)該做危險(xiǎn)的‘治療’。讓我們立即停止不可靠的"治療",讓機(jī)構(gòu)盡快進(jìn)行干預(yù)。我們來(lái)到北京大學(xué)醫(yī)學(xué)腦健康兒童發(fā)展中心進(jìn)行了最后的嘗試。
康復(fù)干預(yù)剛剛開(kāi)始了一個(gè)療程,一路上回家的路上竟然主動(dòng)背誦了一首古詩(shī)給我母親:"太陽(yáng)正落在山旁,黃河向東流向大海。"如果你想看幾千英里的風(fēng)景,請(qǐng)到高樓上去。"他背誦這首詩(shī)的方式讓他的父母感到驚訝,仿佛他們突然看到了希望和光明。
道路前后加起來(lái),北京大學(xué)醫(yī)腦兒童發(fā)展中心已經(jīng)進(jìn)行了半年多的干預(yù),進(jìn)展很明顯:從增援到班里都會(huì)哭不歸,到現(xiàn)在可以獨(dú)立回來(lái),靜靜地等待;從不重視教學(xué)活動(dòng)的指導(dǎo),匹配程度低,能按照老師的明確指示,目前獨(dú)立完成50%。從很少主動(dòng)的表達(dá)到主動(dòng)的請(qǐng)求,甚至是批判性的對(duì)話;慢慢地,也學(xué)會(huì)了與小伙伴輪流等待,學(xué)會(huì)了在集體游戲中關(guān)注同伴的良好行為。
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